PatientsLikeMe | شبکه اجتماعی تخصصی بیماران

فردی را در نظر بگیرید که در پی مراجعه به پزشک متخصص و بررسی‌های آزمایشگاهی، متوجه می‌شود به بیماری‌های مشکل‌آفرین و دردسرسازی مانند سرطان، ایدز یا ام‌اس گرفتار شده است.

آگاهی از بیماری، یک گام مثبت است. اما هم‌زمان با آگاه شدن از ابتلا به بیماری، سختی‌ها و دردسرها و پیچیدگی‌های فرایند درمان و مراقبت‌های مربوطه نیز آغاز می‌شوند. فرایندهایی که گاه چند سال طول می‌کشند و گاه، تا پایان عمر، همراه دائمی بیمار باقی می‌مانند.

در کنار همه‌ی سختی‌ها و دردسرها و مشکلات و هزینه‌هایی که بیماری با خود به همراه می‌آورد، یک اتفاق دیگر هم می‌افتد و آن، احساس تنهایی است.

فردی که گرفتار بیماری است،‌ اکنون با همه‌ی اطرافیانش تفاوت دارد. به نظر می‌رسد که مسیر زندگی‌اش، تغییر کرده است و نگرانی‌ها و دغدغه‌هایی دارد که دیگران، چندان از آن سر در نمی‌آورند. البته قطعاً اطرافیان، دلسوزی می‌کنند و می‌کوشند به هر شکل ممکن از فرد بیمار مراقبت کنند. هم‌چنین با رفتارهای همدلانه، تلاش خواهند کرد نشان دهند که مصیبت‌ها و نگرانی‌های بیماری را می‌فهمند و در کنار بیمار هستند.

اما در تمام مدت درگیری با بیماری، بیمار نمی‌تواند یک واقعیت مهم را فراموش کند: اطرافیان، درک چندانی از شرایط او ندارند. شاید بکوشند وضعیت او را تصور کنند، اما میانِ «تصور کردن» و «تجربه کردن»، یک دنیا فاصله است.

لازم نیست راه دوری برویم. کافی است به بیماری کرونا که جامعه با آن دست به گربیان است فکر کنیم. از لحظه‌‌ای که یک فرد تشخیص می‌دهد به دام کرونا گرفتار شده، وارد دنیای جدیدی می‌شود.

مستقل از مراقبت‌های اطرافیان و توجهی که به خرج می‌دهند، فرد احساس می‌کند که اکنون با اطرافیان فاصله پیدا کرده و پا در مسیر متفاوتی گذاشته است. مسیری که – در حالت بدبینانه – حتی می‌تواند سرنوشت او به کلی تغییر دهد.

در چنین شرایطی، یکی از فرصت‌های بزرگ و ارزشمندی که می‌تواند وجود داشته باشد، تعامل با سایر افرادی است که به بیماری مشابه گرفتارند.

گفتگو با این‌گونه افراد، جدا از این‌که می‌تواند تا حدی امنیت روانی ایجاد کند، ممکن است منجر به تبادل تجربیات هم بشود و بیماران، از روش‌ها و راهکارهایی که بیماران دیگر استفاده کرده‌اند، یا پزشکانی که انتخاب کرده و به ایشان مراجعه کرده‌اند، ایده بگیرند.

داستان سایت PatientsLikeMe از همین‌جا آغاز می‌شود.

استیون هی‌وود و بیماری ALS

بسیاری از ما معمولاً بیماری ALS را با چالش آب یخ (Ice Bucket Challenge) و استیون هاوکینگ به یاد می‌آوریم. بیماری‌ای که ویژگی اصلی‌اش، تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی است و فرد را به تدریج به سمت فلج عمومی سوق می‌دهد.

ترتیبی که متمم برای خواندن مطالب سری داستان کسب و کار به شما پیشنهاد می‌کند: