Menu


PatientsLikeMe | شبکه اجتماعی تخصصی بیماران


شبکه های اجتماعی تخصصی

فردی را در نظر بگیرید که در پی مراجعه به پزشک متخصص و بررسی‌های آزمایشگاهی، متوجه می‌شود به بیماری‌های مشکل‌آفرین و دردسرسازی مانند سرطان، ایدز یا ام‌اس گرفتار شده است.

آگاهی از بیماری، یک گام مثبت است. اما هم‌زمان با آگاه شدن از ابتلا به بیماری، سختی‌ها و دردسرها و پیچیدگی‌های فرایند درمان و مراقبت‌های مربوطه نیز آغاز می‌شوند. فرایندهایی که گاه چند سال طول می‌کشند و گاه، تا پایان عمر، همراه دائمی بیمار باقی می‌مانند.

در کنار همه‌ی سختی‌ها و دردسرها و مشکلات و هزینه‌هایی که بیماری با خود به همراه می‌آورد، یک اتفاق دیگر هم می‌افتد و آن، احساس تنهایی است.

فردی که گرفتار بیماری است،‌ اکنون با همه‌ی اطرافیانش تفاوت دارد. به نظر می‌رسد که مسیر زندگی‌اش، تغییر کرده است و نگرانی‌ها و دغدغه‌هایی دارد که دیگران، چندان از آن سر در نمی‌آورند. البته قطعاً اطرافیان، دلسوزی می‌کنند و می‌کوشند به هر شکل ممکن از فرد بیمار مراقبت کنند. هم‌چنین با رفتارهای همدلانه، تلاش خواهند کرد نشان دهند که مصیبت‌ها و نگرانی‌های بیماری را می‌فهمند و در کنار بیمار هستند.

اما در تمام مدت درگیری با بیماری، بیمار نمی‌تواند یک واقعیت مهم را فراموش کند: اطرافیان، درک چندانی از شرایط او ندارند. شاید بکوشند وضعیت او را تصور کنند، اما میانِ «تصور کردن» و «تجربه کردن»، یک دنیا فاصله است.

شبکه اجتماعی تخصصی بیماران

لازم نیست راه دوری برویم. کافی است به بیماری کرونا که جامعه با آن دست به گربیان است فکر کنیم. از لحظه‌‌ای که یک فرد تشخیص می‌دهد به دام کرونا گرفتار شده، وارد دنیای جدیدی می‌شود.

مستقل از مراقبت‌های اطرافیان و توجهی که به خرج می‌دهند، فرد احساس می‌کند که اکنون با اطرافیان فاصله پیدا کرده و پا در مسیر متفاوتی گذاشته است. مسیری که – در حالت بدبینانه – حتی می‌تواند سرنوشت او به کلی تغییر دهد.

در چنین شرایطی، یکی از فرصت‌های بزرگ و ارزشمندی که می‌تواند وجود داشته باشد، تعامل با سایر افرادی است که به بیماری مشابه گرفتارند.

گفتگو با این‌گونه افراد، جدا از این‌که می‌تواند تا حدی امنیت روانی ایجاد کند، ممکن است منجر به تبادل تجربیات هم بشود و بیماران، از روش‌ها و راهکارهایی که بیماران دیگر استفاده کرده‌اند، یا پزشکانی که انتخاب کرده و به ایشان مراجعه کرده‌اند، ایده بگیرند.

داستان سایت PatientsLikeMe از همین‌جا آغاز می‌شود.

استیون هی‌وود و بیماری ALS

بسیاری از ما معمولاً بیماری ALS را با چالش آب یخ (Ice Bucket Challenge) و استیون هاوکینگ به یاد می‌آوریم. بیماری‌ای که ویژگی اصلی‌اش، تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی است و فرد را به تدریج به سمت فلج عمومی سوق می‌دهد.

دوست عزیز دسترسی کامل به مطالب مربوط به این بخش ، از طریق ثبت نام به عنوان کاربرویژه امکانپذیر هست

تمرین و مشارکت در بحث

حالا که کمی با PatientsLikeMe آشنا شدید، بد نیست به عنوان یک نرمش فکری، به فرصت‌ها و تهدیدهایی که چنین کسب‌و‌کارهایی خلق می‌کنند هم فکر کنید و اگر نکته‌ی جالبی به ذهن‌تان رسید، با دوستان‌تان نیز در میان بگذارید.

البته شاید بد نباشد ابتدا سری به سایت PatientsLikeMe بزنید و از نزدیک، با الگوی فعالیت‌های آن آشنا شوید.

      شما تاکنون در این بحث مشارکت نداشته‌اید.  

     برخی از دوستان متممی که به این درس علاقه مندند:    جلال مقربی ، نگین آستانه ، شهرزاد ، ، داود عندلیب

ترتیبی که متمم برای خواندن مطالب سری داستان کسب و کار به شما پیشنهاد می‌کند:

سری مطالب حوزه داستان کسب و کار

قوانین کامنت گذاری در متمم

8 نکته برای PatientsLikeMe | شبکه اجتماعی تخصصی بیماران

    پرطرفدارترین دیدگاه به انتخاب متممی‌ها در این بحث

    نویسنده‌ی دیدگاه : مصیب گراوند

    خیلی جالب بود، با خوندن این نوشته، چند تا مورد به ذهنم رسید:

    یک: یه جایی خوندم که وقتی یک مشکل یا اتفاق ناگوار، برای عده زیادی پیش میاد و تو هم جزو اونایی، تحملش راحت تر میشه. (مثل باخت تیم، ریزش قیمت سهام و ...)

    با کمی اغراق میشه گفت که یک بدبختی جمعی، تقریبا یک خوشبختی فردی است!

    دو: اعتیاد و انجمن معتادان گمنام ایران

    انجمنی که خیلی از معتادهای سابق با کمکش ترک کردند. علت اصلیش هم اینه که تمامی اعضای این انجمن، در گذشته اعتیاد داشتن و هم خودشون خوب فهمیده میشن و هم دیگران رو خوب می فهمند.

    سه: یکی از تهدیدهای این نوع کسب و کارها، تکیه کاربران به تجربه و نظر دیگر کاربران هست، تا نظر علمی پزشک متخصص و این میتونه به یک تصمیم غیرعلمی و خطرناک منجر بشه.

     
    دوست گرامی مشاهده تمرینهای مربوط به این درس، صرفا برای کاربران متمم امکانپذیر میباشد.
    .